世界自闭症日星星你好,我想温柔地靠近你

有一种疾病,在去年的4月2日美国的前总统奥巴马专门发表了总统宣言。

有一种疾病,在今年的4月2日晚,中国杭州的钱江新城“日月同辉”和世界上多个其他国家、地区的标志性建筑一起同时变身,成为两幢蓝色的高楼。

这种疾病,蓝色是他的颜色,

这种疾病,著名的国际功夫巨星李连杰零片酬为他拍摄了电影《海洋天堂》还设立了壹基金。

这种疾病,集白痴和天才的称号于一身。

这种疾病,患病的孩子被称为星星的孩子。

这就是孤独症,也叫自闭症。在过去的十几年时间里孤独症已经从一个我们很不熟悉的名字变成了一个大家耳熟能详的名称了。在各种的媒体,电视节目相关的宣传越来越多,在我们国家大众对自闭症的了解得到了很大的提升,但是很多错误的,误导的观点也是频频出现。我认为在自闭症这个领域中其实还有很多未知的东西。

一,什么是孤独症?

当有人说自己最近心情很不好,跟任何人都不想讲话,自我封闭,是不是得了孤独症?

当有人说孤独症就是家长和孩子交流太少了,多和孩子沟通就不会了。

当有人说孤独症的孩子长大了,就好了,目前这样就是孩子太小了。

当有人说孤独症的孩子无非就是性格内向而已。

当有家长拒绝让自己的孩子接触孤独症孩子,说万一我的孩子也传染了孤独症怎么办?

当有人说孤独症的孩子都是天才的时候。

我想告诉他们,以上的这些说法都错了。

那么什么是孤独症呢?孤独症主要表现为三个核心缺陷:即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。这一种神经系统发育疾病,是一种脑功能障碍,它的表现可轻可重。目前原因不明,但是某些证据提示认为可能跟基因有关。美国的精神障碍诊断与统计手册(Thediagnosticandstatisticalmanualofmentaldisorders,DSM)?DSM-5将DSM-IV中的孤独症、阿斯伯格综合症、广泛性发育障碍未分类型统称为孤独症谱系障碍。

近年来孤独症的发病率逐年增加,我国的发病率大约为1%左右。

二,孤独症如何早期被表现:

孤独症康复的关键是早期发现,早期干预。孤独症的早期有哪些表现呢?

很多孤独症儿童在生后第二年就有相应症状可以被识别。因此美国儿科学会建议,在18月龄和24月龄时对所有儿童在健康体检的时候进行孤独症的筛查,我国的早期筛查工作也在越来越多的地区得到了大量推广。

早期表现:在婴儿期患儿通常回避目光接触,对他人的呼唤及逗弄缺少兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近,缺少社交性微笑,不观察和模仿他人的简单动作。简单的说就是不看,不理,不指。而到了幼儿期。仍然回避目光接触,呼之常常不理,对主要抚养者常不产生依恋,对陌生人缺少应有的恐惧,缺乏与同龄儿童交往和玩耍的兴趣,交往方式和技巧也存在问题。患儿不会通过目光和声音引起他人对其所指事物的注意,不会与他人分享快乐,不会寻求安慰,不会对他人的身体不适或不愉快表示安慰和关心,常常不会玩想象性和角色扮演性游戏。概况来说就是不怕,不亲,不跟,我行我素。

而在交流障碍方面往往表现为语言发育的落后。在浙二儿科的神经专科门诊经常碰到因为语言发育落后来首次就诊的孤独症儿童。小璐璐(化名),3岁,在1周岁之前已经开始学会的几个单词,后来却逐步出现了倒退,来浙二儿科就诊之前,也去过耳鼻咽喉科检查过听力,声带等,都提示没有问题。心急如焚的家长,就找到了我们。经过详细询问病史,我们发现小璐璐除了不会语言外,还常拉着别人的手伸向他想要的物品,但是其他用于沟通和交流的表情、动作及姿势却很少。这些就是孤独症的交流障碍。

在刻板行为方面,儿童孤独症患儿具体表现如下:(1)兴趣范围狭窄。(2)行为方式刻板重复。(3)对非生命物体的特殊依恋。(4)刻板重复的怪异行为。

两个例子,例子一:我曾经遇到一位家庭条件极其优越的小患儿,从小对汽车非常感兴趣,在家里的房间里堆满了上千辆各种各样的汽车玩具,而他每天做的事情,就是把这上千辆汽车排列,天天如此。这就是一个典型的刻板行为。

例子二:小明(化名),5岁,是一名很帅的小男孩,他的带他过来找我的原因,小明每天在家就看一部电影《泰塔尼克号》,一天天,从不间断,倒不是为了欣赏电影中凄美的爱情故事,这也是一个刻板行为

孤独症也是有轻重之分,有些高功能的孤独症儿童在某些方面具有超常的能力,比如:金·皮克是美国犹他州盐湖城一个自闭症患者,然而他却被人称作“专家”,因为他拥有超常记忆能力,精通从文学到历史在内的15门学科,能一字不漏背诵至少本书的内容。而奥斯卡奖获奖影片《雨人》中的主角原型就来自于金·皮克。又比如:澳大利亚的天宝·葛兰汀(TempleGrandin,年8月29日-),是畜产学学者、畅销作家、和禽畜动物行为顾问,目前任教于ColoradoStateUniversity。身为知名的亚斯伯格综合症患者,葛兰汀致力于宣导自闭症、并发明了Hugmachine给过度敏感的人。此外你也许还听说过:从小患自闭症的画家史蒂芬?威尔夏(StephenWiltshi)花费20分钟时间乘坐直升机在纽约市上空绕城一周后,凭借惊人记忆力,在纽约布鲁克林著名的布拉特学院亲手绘出一张令人震惊的纽约全景图。该图长18英尺(5.49米),详细画出了每一座建筑物。史蒂芬还凭借记忆画出过东京、罗马和香港全景图,他的惊人记忆力和超凡的绘画功底使世界各地的艺术爱好者倍感震惊。这就是孤独症白痴和天才集于一身的由来。

通过以上的特点,孤独症儿童可以被早期发现。早期诊断的年龄可以是12—36月龄。

孤独症儿童一旦被怀疑或者诊断,我们建议就要进行积极的干预。有关的研究和临床实践表明,越早干预,孤独症儿童的康复效果越好。甚至有些孤独症儿童可能会基本痊愈或能够具备独立生活和工作能力。

三,孤独症的治疗方法:

没有任何药物可以治疗孤独症的三大核心障碍,但是某些药物可以改善孤独症患者的焦虑、多动,抽动,癫痫等共患疾病。目前用于治疗孤独症的训练方法有数百种之多,其中行为干预是最有效的。干预方法有:(1)行为分析疗法(ABA),2)孤独症以及相关障碍患儿治疗教育课程(TEACCH)。(3)人际关系发展干预(RDI)。虽然个体化治疗,具有高强度,高费用的特点,但是可以最大程度提高功能;促使儿童独立;改善儿童和家庭生活质量。

而且根据美国儿科学会的要求每周的干预时间要求达到25小时,而且要年复一年周而复始的进行。

因此成功孤独症教育方案的核心特点包括:

①教员-学生比例高(1:1或1:2)

②为每名儿童制定个体化的方案

③具备管理孤独症儿童方面专业知识的教师

④至少每周25小时的服务

⑤家长的参与

总结:孤独症的治疗没有特效的药物;早期发现,早期干预,高强度的个体化的行为干预方法可以取得非常好的效果;强调家长的积极参与是疗效的关键。

我们浙二儿科在第十个“世界自闭症日”来临之际,愿为孤独症家庭在孤独症的早期识别,早期训练,健康维护提供专业的指导和支持。

孤独症是具有很大抢救价值的儿童残疾。

蓝色是海洋的颜色,

蓝色,他们说是染在你身上的颜色

蓝色,我觉得是彰显你个性的颜色

蓝色,代表孤独

蓝色。他们说是你内心主角的颜色

蓝色,我觉得是你不敷衍性格的颜色

多彩的世界也许是很精彩,但有时也会成为噪音

纯净的蓝色,也许有些冷清,

但她也会带给你一份宁静

蓝色的你,与众不同,

蓝色的你,简简单单

蓝色的你,才是最像你的你,无需为谁改变。

蓝色的你,有自己的故事,活的彻底,同样精彩

蓝色的你,走在一条很少人走的路,也许艰难

安心,我陪你一起走,也许有传奇,也许很平凡

安心,我愿意为你改变,时间会证明这一切都值得。

供稿:浙医二院儿科

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长按







































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